Lebensqualität von Jugendlichen und Erwachsenen mit Mukoviszidose

Zusammenfassung

Fragestellung: Aus der steigenden Lebenserwartung bei Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) ergibt sich angesichts der anhaltenden krankheits- und behandlungsbedingten Belastungen die Frage nach der Lebensqualität.

Methode: 70 Jugendliche und Erwachsene mit CF an 4 südwestdeutschen Ambulanzen wurden mit 3 allgemeinen Lebensqualitätsfragebögen (SF36, PLC, FLZ) und einem Coping-Fragebogen (TSK) untersucht.

Ergebnisse: Im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen stellen sich in den eingesetzten Fragebögen unterschiedliche Ergebnisse dar, welche die jeweils zugrundeliegenden unterschiedlichen Lebensqualitätsdefinitionen widerspiegeln. Insgesamt finden sich eher leichte Einschränkungen der allgemeinen und gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Defizite werden erwartungsgemäß im Bereich der körperlichen Verfassung und Leistungsfähigkeit angegeben. Hinweise für psychosoziale Probleme ergeben sich teilweise für die Gruppe der 16- bis 25jährigen Patienten. Sowohl somatische als auch psychosoziale Faktoren beeinflussen die globale Lebensqualität bei CF: negativ korreliert sind der Coping-Stil „Rumination” (r=–0,40) und der tägliche Zeitaufwand für die Therapie (r=–0,41). Positiv korreliert sind der Coping-Stil „Suche nach sozialer Einbindung” (r=0,48), die Lungenfunktion (FEV1%, r=0,47) und der Body-mass-Index (r=0,37). 56% der Varianz der Lebensqualität können allein durch das Coping und den Zeitaufwand für die Therapie aufgeklärt werden.

Schlußfolgerung: Verbesserungen der Lebensqualität jugendlicher und erwachsener CF-Patienten ergeben sich nicht zwangsläufig aus der Erhöhung der medizinischen Therapieintensität. Bei der individuellen Therapieplanung und bei der Entwicklung neuer Therapieansätze sollten die begrenzte emotionale und zeitliche Belastbarkeit der Patienten berücksichtigt werden. Zu fordern sind Verbesserungen der psychosozialen Betreuung und Rehabilitation von CF-Patienten unter Einbeziehung des Coping-Ansatzes.

Summary

Introduction: As life expectancy increases in cystic fibrosis (CF), it becomes more important to recognize the quality of life (QoL) in adolescence and adulthood and to identify factors influencing QoL.

Methods: 70 adolescents and adults with CF from four southwest-german outpatient clinics participated in this cross-sectional study. They answered three generic QoL-questionnaires (SF 36 Health Survey, Profil der Lebensqualität chronisch Kranker, Fragebogen zur Lebenszufriedenheit) and the Trier Coping Questionnaire, additional clinical and sociodemographic data were collected.

Results: Compared to healthy peers the QoL-level in the study group depends strongly on the method, because of different QoL-concepts. The main tendency shows minor restrictions in overall and health related QoL in the CF-patients. As expected deficits can be found primary in physical function. The subgroup aged 16–25 years has additional psychosocial problems. Relevant factors associated with overall QoL were the coping-styles rumination (r=–0.40) and seeking social support (r=0.48), the time-consumption for daily therapy (r=-0.41), lung function (FEV1%, r=0.47) and Body-Mass-Index (r=0.37). 56% of the QoL-variance can be explained only by the coping and the time-consumption for therapy.

Conclusion: Improvement of QoL in case of CF in adolescence and adulthood cannot be necessarily expected by intensifying therapy. In planning the individual therapy and developing new therapy strategies the limited coping ressources and the limited time budget of the patient has to be considered. Psychosocial rehabilitation and support for older CF-patients has to be improved to strengthen their coping ability.