MS-Register in Deutschland — Design und erste Ergebnisse der Pilotphase

Zusammenfassung

Unter Federführung des DMSG-Bundesverbandes wurde 2001 die Einrichtung eines flächendeckenden MS-Registers initiiert, um epidemiologische Daten zur Anzahl der an Multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen. In der auf zwei Jahre angelegten Pilotphase beteiligten sich 5 Zentren mit unterschiedlichen regionalen Gegebenheiten und Versorgungsstrukturen, womit eine möglichst repräsentative Patientenauswahl gewährleistet war. Mit Ende der Pilotphase im Dezember 2003 stehen nun standardisiert dokumentierte Basisdatensätze von 3458 Patienten zur Verfügung. Nach einer Qualitätskontrolle der Daten konnten 3223 Datensätze weiter verarbeitet werden. Die Auswertung der demographischen Daten ergab mit einen Frauenanteil von 72%, einem mittleren Alter von 42,9±11,2 Jahren und einer mittleren Krankheitsdauer von 12,6±8,7 Jahren Zahlen, die mit denjenigen anderer Studien gut vergleichbar sind. Auch Verlaufsform (64% schubförmige Patienten) und Schweregrad der Behinderung (mediane EDSS 3,0, EDSS ≤4,0 bei 69% der Patienten) entsprechen anderen Studien. Die hohe volkswirtschaftliche Bedeutung der MS wird dadurch deutlich, dass 33% der Patienten aufgrund ihrer Erkrankung vorzeitig berentet wurden. Insgesamt kann das MS-Register dazu dienen, verlässliche Zahlen zur derzeitigen Versorgungssituation von MS-Patienten in Deutschland zu gewinnen und so langfristig die Versorgungssituation dieser Patienten zu verbessern.

Summary

In the summer of 2001, a nationwide epidemiological multiple sclerosis (MS) register was initiated under the auspices of the German MS Society (DMSG). This project aimed at collecting epidemiological data on the number of patients with MS, course of the disease, and their social situation in Germany. During the 2-year pilot phase, five MS centers with various regional differences and treatment methods participated, leading to a representative selection of patients. In December 2003, standardised data sets of 3,458 MS patients were available for evaluation. After examining the quality of the data, 3,223 sets remained for further analysis. The demographics were similar to those obtained from other epidemiological studies: 72% of the patients were female, mean age was 42.9±11.2 years, mean disease duration 12.6±8.7 years, and 64% suffered from the relapsing-remitting form of the disease. The median EDSS was 3.0, and 69% of patients had an EDSS ≤4.0. The great effect of this disorder was underscored by the fact that one third of the patients had prematurely retired due to MS. After successful completion of the pilot phase, the MS register will provide reliable data and thus serve as an important tool to improve the overall situation of MS patients in Germany.