Angeborene Stoffwechselerkrankungen

Zusammenfassung

In Österreich und Deutschland stammt ein hoher Anteil (20–50%) der Patienten mit Stoffwechselerkrankungen aus türkischen Migrantenfamilien. Das Risiko, an einer im erweiterten Neugeborenenscreening erfassten Stoffwechselerkrankung zu leiden, ist bei Kindern aus türkischen im Vergleich zu inländischen Familien signifikant höher. Eine Ursache dafür ist u. a. die Tradition der konsanguinen Eheschließung (Kusinenehe) in dieser Bevölkerungsgruppe. Verlaufsdaten von Kindern mit Phenylketonurie weisen darauf hin, dass die Diätcompliance bei türkischen im Vergleich zu österreichischen Kindern schlechter ist. Zwischen türkischen und österreichischen Familien zeigten sich Unterschiede in krankheitsrelevantem Wissen, Bewältigungsstrategien, Glaube an Schicksalhaftigkeit und empfundener Abhängigkeit vom medizinischen Personal. Das Wissen um die Besonderheiten in der Führung von Patienten aus fremden Kulturkreisen, die Einbeziehung von professionellen Dolmetschern in Patientengespräche sowie die aktive Einbindung von Migranten in Selbsthilfegruppen sind zur Verbesserung der medizinischen Versorgung dieser Bevölkerungsgruppe erforderlich.

Abstract

A large percentage (20–50%) of the patients in Austria and Germany who have metabolic diseases come from Turkish immigrant families. The risk of suffering from a metabolic disease detected by the extended newborn screening program, is significantly higher in children from Turkish families than in those from native German and Austrian families. One reason for this is the tradition of consanguineous marriages (marriages between cousins) in this population. Follow-up data of children with phenylketonuria show that dietary compliance is poorer among Turkish children than among Austrian children. Investigations of the determinants of compliance revealed differences between Turkish and Austrian families in their knowledge about the disease and in their coping strategies, their belief in fate, and their dependence on medical personnel. Knowledge of the special aspects of dealing with patients from foreign cultures, the involvement of professional interpreters in consultations with patients and the active recruitment of immigrants to self-help groups are essential steps that will have to be taken for medical care to be improved in this population.